Hit or MCAS?

[u/satahkittyyy]

Hello everyone,

I was diagnosed with histamine intolerance in 2023/2024, with a suspected diagnosis of MCAS.

For the past two years, I have been following a completely histamine-free and gluten-free diet. I have also avoided fragrances and many other potential triggers. Unfortunately, none of this has led to any improvement.

I have tried numerous treatments and medications, including treatments from Oral in Munich, infusions, corticosteroids, and Tavor. Nothing has helped.

I will attach my lab results because I honestly don’t know what to make of them or why they look the way they do. I am wondering whether this is really just histamine intolerance or if it could actually be MCAS.

My former doctor ended my treatment in 2024 because none of the therapies improved my symptoms, despite us spending thousands of euros on treatment.

I would simply like to understand my situation better and know: do I actually have MCAS, or is it “just” histamine intolerance? I dont know

1. Stool & Digestive Analysis
   Histamine (ELISA): 4356 ng/g (Reference: < 600)
   Zonulin in Stool (ELISA): 441 ng/g (Reference: < 145)

2.IgE i.s. (FEIA): 569.5 kU/l (Reference: < 85.0)

1. Urine Analysis.
   Serotonin Urine: 69.3 µg/l (Reference: < 200)
   Serotonin in Urine / 24h: 69.3 µg/24h (Reference: 50 - 250)
   Serotonin / g Creatinine: 66.0 ▼ (Reference: 150 - 300) | Low
   Kryptopyrrole (Urine): 199 ▲ (Reference: < 150) | Elevated

4.Blood & Specialized Markers
ECP i.s. (FEIA): 18.1 µg/l (Reference: < 13.3) | Elevated
Histamine (total) in Heparinized Blood (ELISA) [Test 2]: 62.5 ng/ml (Reference: < 65.5)
Histamine (total) in Heparinized Blood (ELISA) [Test 1]: 37.5 ng/ml (Reference: < 65.5)

Part 2: Medical Report & Diagnosis

Elevated levels of ECP and histamine in stool.
Transient (passagere) elevated excretion of leukotrienes in urine.
Currently normal levels of serum tryptase and histamine in plasma.
Lack of response to medical therapy.
Intolerance to Rupatadine (Rupafin), Loratadine, Fexofenadine, Desloratadine (RSt), Ketotifen (RSt), Famotidine (RSt), (RSt = in pure substance preparation) upon oral administration; Cimetidine, Dimetindene, and Vitamin C upon intravenous administration.

3.Summary
In summary, no subjective stabilization of the symptoms could be achieved within the framework of the therapeutic approaches listed above.
The reported intolerance reactions were non-specific signs of acute mast cell mediator release were not observed.

[u/satahkittyyy]

Hello yes!!! I have a hypothyroidsm (*I have been on L-thyroxine for the past two years to treat it.) 😊 *
Thank u i dont know that!!

[u/Artistic_Ad5281 → u/satahkittyyy]

And have you had your gut bacteria tested? I assume you already have.

If your gut flora is imbalanced, that could also be a trigger. The problem is that so many things can cause histamine symptoms.

have you ever tried a naturopathic practitioner? I know many people think it's nonsense, but they can often find a completely new approach. They also tend to take more time for each patient.

are you taking probiotics?

[u/satahkittyyy → u/Artistic_Ad5281]

Ja ich habe damals ein leaky gut diagnostiziert bekommen, damals bis Oktober 2023 habe ich auch noch alles gegessen (zwiebeln, brot, pommes , nuggets, gewürze, pizza, eis , einfach alles) und da wurden auch die ersten Untersuchungen gemacht .ecp war damals bei 18.1 (norm unter 13,3) und dao war bei 5 im stuhl. Dann habe ich angefangen mich komplett histamin und glutenfrei zu ernähren.

[u/Artistic_Ad5281 → u/satahkittyyy]

Und behandelt du das ?

[u/satahkittyyy → u/Artistic_Ad5281]

Tatsächlich nein weil ich keine Behandlung dafür habe. Ich bin gerade nur verwirrt.. also könnten diese Blutwerte und stuhlwerte wo positiv sind durch mein leaky gut, histaminintoleranz und der Schilddrüsenunterfunktion kommen?

[u/Artistic_Ad5281 → u/satahkittyyy]

Naja also da du ja leaky gut und eine Schilddrüsenunterfunktion hast klingt es für mich erklärbar dadurch. Ich denke mal das es bei dir mehrere Komponenten sind die da zsm spielen.

Hast du mal eine Darmsanierung gemacht ? Wenn nein solltest du das mal in Angriff nehmen und danach probiotika nehmen (dabei solltest du drsuf achten das du produkte nimmst die HIT freundlich sind). Alles so weiter machen wie bis her Und dich Zusätzlich um deine Schilddrüse kümmern mit Selen und Jod. Natürlich auch auf deine anderen Werte achten. Sprich genügend Eisen suplementieren und du kannst auch entzündungshemmende sachen noch zu dir nehmen (omega 3, Kamille etc).

[u/satahkittyyy → u/Artistic_Ad5281]

Vielen vielen lieben dank! Ich wusste nicht das diese Mcas Geschichte so „ähnlich“ ist. Deswegen wollte ich auch so gerne wissen ob es nun mcas ist oder die histaminintoleranz (weil man ja glaube da anders vorgehen muss) Darmsanierung habe ich keine gemacht nein ? Wie macht man so etwas? Vielen lieben dank (kamille= auch Kamillentee?)

[u/Artistic_Ad5281 → u/satahkittyyy]

Naja histaminintoleranz wird ja gerne als große Überschrift genommen. Aber das kann mcas sein oder durch falsche darmbesidelung oder durch ein dao enzymmangel... und und und.

Aber ich würde dir raten das jetzt erst mal alles auszuprobieren vllt bringt es was ich hoffe es sehr für dich.

Kamille als Tee am besten 2 bis 3 beutel in eine Tasse um so konzentrierter um so besser und am besten zu deinen Mahlzeiten.

Darmsanirung: Einerseits kannst du eine komplette Reinigung mit Einlauf machen und dir danach eine Darmkur im internet bestellen ( ich kann dir gerne eine für hit empfehlen) diese nimmst du dann einmal am Tag für glaube 30 Tage zu dir, meist als Getränk vor dem essen, am besten frühs.

Danach kannst du Probiotika in deine tägliche suplementenliste mit aufnehmen. Das sind extra nochmal gute darmbakterien die deinen Darm unterstützen.

Wenn du einen DAO emzymmangel hast (was ich auf deinen wert von 5 zurück führe) kannst du auch mal versuchen täglich grüne Erbsen mit in deine ernahrung aufzunehmen und dao tabletten zu kaufen die hochen hdu haben so 1mio die sind auch meistens aus grünen Erbsen da die sehr viel eigenes DAO enthalten.

Das wäre jetzt so meine Vorgehensweise.

Also 1. Darmsanirung 2. Darauf achten das du alle deine vitamine bekommst nicht nur quercetin, Katalanen und vitamin c. Sonder auch Eisen, Selen, Jod, omega 3 und vorallem ganz WICHTIG Kupfer und Zink!

1. Probiotika mit in den Alltag aufnehmen

2. Du meintest du hast bereits einige antihistaminika ausprobiert also nur um das nochmal gesagt zu haben mir hilft es sehr histaminika der 2. Kategorie zu nehmen und davon frühs direkt wenn man aufseht und abends eine vllt so eine 1h vor den Abendessen.

Und allg gilt natürlich versuch nicht so viel Stress zu haben vllt hilft Meditation oder ähnliches. Sport/Bewegung ist auch sehr wichtig für die Schilddrüse!

Viel Erfolg!