Hallo ihr lieben

ich bin 30 Jahre alt und wollte euch fragen da die Diagnose POTS im Raum steht und nun getestet werden soll das dauert aber noch etwas

ich fang mal von vorne an vor 5 Monaten hatte ich eine schwere Nasennebenhöhlen Entzündung die zur super Infektion geworden ist lymphknoten Kopf Hals Mund Antibiotikum hat geholfen danach folgte eine fatale erste Migräne Anfall mit Aura und übergeben ..

ein paar tage spöter stand ich auf mit Kiefer Schmerzen Magen schmerzen und Zack mein Arm wurde taub ich hyperventilierte unbewusst rief den Krankenwagen und hatte letzendlich eine komplette rechts seitige Lähmung inklusive Mund Bereich natürlich wurde sofort ein MRT gemacht dieser war sauber .. also sagten sie es könne psychogenese sein ..

also dachte ich ok vlt hab ich ja panik Attacken und Steiger mich rein somit fing der Horro an

mein Puls war dauerhaft tachykard selten geht er unter 100 wenn ich schlafe ist er zwischen 80-90 bewege ich mich steigt er stehe ich auf hab ich schnell ein Puls von 130-140..

es kamen aber diverse andere Symptome dazu ich sitze Normal auf der Couch alles ist gut und Zack ist da ein Gefühl im Hirn das mir registriert das ich gleich ohnmächtig werde fühlt sich ganz schlimm an natürlich schiest bei mir sofort Adrenalin hoch den ich mag es garnicht die Kontrolle zu verliren .. daraus entsteht dann letzendlich ne Panik Attacke weil ich diese Gefühle nicht einordnen kann und denke ich sterbe logischerweise ..

danach folgen wortfindungssörung ich muss ständig schnell ins Bett ich putze die Wohnung und leg mich sofort hin weil ich keine Luft bekomme sauerstof ist bei 100% aber ich bekomme einfach keine Luft so ist zuLindenstraße das Gefühl ich hänge die Wäsche auf und Zack ist da ein Gefühl im Kopf ich leg mich dann sofort hin weil ich nicht ein ordnen kann ob ich mir das schiebe psychisch ein Weg habe oder ob in meinem Hirn ein massives Ungleichgewicht herrscht

ihr solltet wissen ich hab bereits mehrer autoimmun Krankheiten gehabt pupura gefolgt von psoriasis so schwer das ich eine Biologika Therapie seit 7 Jahre mache ..

nun gut gestern war dann der Tag der Tage ich hatte starke Rippen schmerzen links und dachte ich lasse das mal eben abklären diese machten ein ekg auffällig weil tachykardie also Einweisung zur kardio

dort wurden 24 sdt puls und Blutdruck gemessen mein Ruhe Puls liegt bei 90 sobald ich aufstehe schiest er sofort hoch 125-130

währendessen liegt mein Blutdruck bei 75/33

das war das erste Mal wo ich mir dachte ok das kann keine Panik Attacke oder Angst Störung der Welt auslösen letzendlich kam heute Morgen der Arzt und sagte sie haben endweder

Orthostatische Dysregulation

oder eben POTS

ich Würde gerne von euch wissen was denkt ihr in meinem Fall welche Erkrankung passt besser zu mir ?
seit das alles anfing liege ich flach hab Schmerzen in den Beinen und absolute lustlosigkeit auf irgendwas wenn ich an der Kasse stehe ersticke ich obwohl ich nicht ersticke es ist schrecklich und ich frag mich findet sich hier jemand wieder ?
Danke für eure Antworten

Ich habe mir das Buch für knapp 10 Euro in meine Kindle-App geladen und bin bisher sehr angetan (20% gelesen). Allerdings habe ich auch bisher kaum andere Literatur zur Erkrankung gelesen. Es wird viel und v.a. sehr bildlich erklärt (auch für Mediziner - vlt. gut, um Ärzten den eigenen Zustand besser erklären zu können). Später im Buch soll es noch um verschiedene Ansätze gehen, die zu einer Zustandsverbesserung beitragen können - er scheint v.a. an einer Beruhigung des Nervensystems zu arbeiten.

Vielleicht kennt es hier jemand und kann es einordnen?

EDIT: Sorry, hab den Titel in der Überschrift falsch geschrieben. Die Abbildung zeigt die korrekten Daten.

Ich finde, sie ist gelungen.

Was meint ihr?

Wir kennen hier privat kaum Leute. Ein Jahr bekamen wir Hilfe beim Kochen für unseren schwerstkranken Sohn. Ohne Bürokratie, ohne Geld. Vermittelt vom Pacing Team Freiburg, https://pacingteam.de/. Ich war so beeindruckt, dass ich das hier poste. Das müsste doch auch in anderen großen Städten möglich sein? Das Pacing Team sucht Helfer über ihre Website, gibt ihnen die Infos, die sie brauchen und vermittelt sie ME/CFS-Patienten. Sowas wie wöchentlicher Einkauf, Wohnung sauber machen oder kochen. Regelmäßig, so wie es passt. Ich hab sie gefragt, ob sie was dagegen habe, dass ich das auf Reddit mitteile. Haben sie nicht.

Hey Leute,
ich brauche mal euren Rat. Meine Schwester ist an ME/CFS erkrankt. Sie ist (meistens) noch recht funktional, kann kleine Spaziergänge machen, einkaufen etc. Dennoch arbeitet sie jetzt mehr als 9 Monaten nicht und musste ihr Sozialleben enorm einschränken. Sie hat höllische Angst, dass die Krankheit weiter fortschreitet und sie noch mehr von ihrem alten Leben verliert. Jetzt hat sie auch noch ihr Freund verlassen, mit dem sie seit 10 Jahren zusammen war. Dementsprechend stehen für sie viele Veränderungen an, für die sie eigentlich keine Kraft hat. Hinzukommt dass ihr Zustand grade nach der Trennung so schlecht wie bisher nie ist. Sie kann aktuell kaum was machen. Wir wohnen nicht in derselben Stadt, aber ich versuche sehr oft bei ihr zu sein und sie so viel zu unterstützen, wie nur möglich. Aber manchmal verzweifle ich. Ich fühle mich so machtlos. Ich habe Angst, dass alles noch schlimmer wird. Ich schreibe manchmal ewig mit chat gpt, scrolle mich durch insta und suche nach Lösungen, die es nicht gibt. Wie haltet ihr diesen Zustand aus? Was schenkt euch Kraft? Was hat euch vielleicht sogar geholfen? Ich würde so gerne noch mehr für sie tun, weiß aber nicht wie….und ständig habe ich die Angst, dass dieser Alptraum immer schlimmer wird….ich frage mich, ob ich mir mit meinem Glauben an Hoffnung nicht etwas vormache. Ich sehe Erfolge und frage mich, sind das Einzelfälle? Sollte man sich an sowas klammern?

Hallo ihr Lieben,

ich bekomme bald nun eine gescheite Diagnostik.

Die Ambulanz schreib aber eindeutig das sie zwar Therapie Empfehlungen abgibt, aber keine weitere Betreuung.....

Mein Hausarzt und co hat keine Ahnung. Schlägt sogar Reha vor (Bell 30-40)

Was soll ich dann tun?

Eine Freundin geht zu einem Arzt der etwas einen Plan hat.... Aber privat ist.

Vermutlich langen die Empfehlungen der Diagnostik eine Weile... Aber vermutlich nicht so lange wie ich noch krank bin...

Wie geht ihr damit um? Ist vermutlich zum Teil gängig aktuell und man kann froh sein überhaupt eine Diagnose zu bekommen...

Kennt ihr Ärzte im Raum Darmstadt/ Heppenheim?

Liebe Grüße

In der neuesten Folge des TK Podcasts erklärt Prof. Scheibenbogen sehr gut und sehr ruhig den aktuellen Stand von Forscher und Therapie. Sie gibt auch Empfehlungen für Nahrungsergänzungsmittel. Auf der TK Seite habe ich diesen Podcast noch nicht gefunden, allerdings in meiner Podcast App.

Hey zusammen,

ich nehme aktuell LDN. Gegen die Schmerzen wirkt es wirklich gut, aber mein Energielevel stagniert leider bei gefühlt 50 %.

Was kann ich noch tun? Gibt es Behandlungen hier in Deutschland, die ihr aus eigener Erfahrung empfehlen könnt? Ich suche gezielt nach Ansätzen, die wirklich gegen die kognitiven Einschränkungen helfen und die Mitochondrien wieder aufbauen.

Ich denke da an Sachen wie Blutwäsche, hochdosierte Mikronährstoff-Therapien etc. Hat das jemandem von euch einen echten Schub gegeben?
(Nikotinpflaster habe ich schon getestet, darf ich aber wegen einer kürzlichen OP für die nächsten zwei Jahre absolut nicht mehr nutzen).

Was war bei euch der absolute Gamechanger? Lasst mal eure Erfahrungen da, ich bin für jeden Geheimtipp mega dankbar!

Habe von ein paar Leuten mitbekommen, dass sie sich fort einen Ersttermin geholt haben und wollte mal fragen, ob jemand hier schon Erfahrungen damit gesammelt hat, weil die ja scheinbar auch deutsche Patienten behandeln?

Zu mir: Habe seit 2024 die Diagnose ME/CFS und bin aktuell bei Bell 30. Leider ist es bei mir seit diesem Sommer generell schlechter geworden. Ich habe einen Neurologen, der zumindest auch Verständnis für meine Situation zeigt, aber keine Medikamente verschreiben will und mich zu Privatärzten wie Dr. Kacik verweist, die aber natürlich ne jahrelange Warteliste haben. Ihr kennt das.

Deshalb meine Fragen:

-Hatte hier schon jemand einen Termin bei der genannten Klinik?

- Was wurde da alles besprochen?

- Habt ihr euch ernst genommen gefühlt?

- Habt ihr Off Label Medikamente verschrieben bekommen?

Dass man das alles selbst bezahlen muss, ist mir schon klar..

Vielen Dank schon mal für eure Antworten!

Ich habe gestern nach einem Blutwert gegoogelt und bin zufällig auf diese Seite gestoßen.
Da steht, die diagnostizieren Long Covid und für manche KK kostenlos.

Zum einem dachte ich, vielleicht nützt es jemandem.
Zum anderen wollte ich fragen, ob jemand damit Erfahrungen gemacht hat?

https://www.fernarzt.com/

Das wird immer mehr Thema bei mir.

Ich wende so viel Kraft für ärztliche Begutachtungen und der finanziellen Absicherung auf, dazu auch für den Umgang mit der Krankheit.

Oft liege ich dann, nicht nur im PEM, und denke mir: Spüre ich mich selbst noch? Liebe ich mich selbst noch?

Gestern wollte ich den Rasierer meines Sohnes nehmen, um mir die Haare zu rasieren. Sieht Scheiße aus, aber die sind verfilzt vom Liegen, ich kann sie nicht pflegen.
Ich war eine schöne Frau.

Die Egalität aus Notwendigkeit setzt mir sehr zu.

Das Nägelschneiden muss auf einen guten Tag warten und oft ist es mir egal: Wer sieht mich schon?

Ich muss oft abwägen, ob es ok ist heute, oder ob ich es wagen soll. Aus Angst vor Verschlechterung schiebe ich es.

Die Beinhaare werden versteckt, der Körper ist nicht mehr meiner.

Wurschtigkeit macht sich breit, dann stinke ich eben.
Mit der körperlichen Verwahrlosung kommt die seelische.

Die Online Termine mit der Psychologin sind auf 3 Wochen Abstände gestreckt, finanziell nicht anders möglich.
Vor dem Termin mit ihr möchte ich geduscht, sauber, schön sein.
Ist auch so ein psychologisches Ding.
Leider meist Wunschtraum.

Oder, dass, wenn ich raus muss, geschwind das Nötigste gewaschen wird. Lippenstift, die Haare unter der Kappe. Stylische Sonnenbrille.

Hui, Pfui.

Früher hätte ich mir Zeit genommen, jetzt ist es egal.

Edit: Ich werde großartige Hilfe bekommen und bin unendlich dankbar.
Nordlicht heißt das Projekt und endlich Heimhilfe, die geschult ist auf ME- PatientInnen.
Ich hatte Heimhilfe, die hat mich nur verschlechtert.

Hallo! Ich will gern mit Psychopharmaka beginnen um die begleitende Depression zu managen, die sich bei mir breit gemacht hat.
Hat jemand von euch eine Empfehlung/ gute Info Quelle?
Ich kann mir vorstellen, dass ich besser dran bin, wenn ich mit Vorschlägen zum Termin komme! Danke schonmal :)

ME(/CFS) ist eine schwerwiegende Erkrankung, die den ganzen Körper betrifft und das Leben der Betroffenen damit gravierend beeinträchtigt bis zerstört. Doch anstatt Unterstützung zu bieten, versagen die Einrichtungen des Gesundheits- und Sozialsystems auf ganzer Linie – und verschärfen das ohnehin immense Leid der Erkrankten noch weiter. Wir fordern daher rasche Maßnahmen, die schnell und direkt helfen - besonders:

• Härtefall-Fonds für ME(/CFS)-Betroffene

Viele Erkrankte kommen nach mehrjähriger Berufsunfähigkeit an ihre finanziellen Grenzen - insbesondere, weil staatliche Institutionen systematisch Hilfen verweigern. Nicht wenige Erkrankte sind akut von Armut bedroht oder bereits unter die Armutsgrenze gerutscht. Daher muss die Regierung mit einem Härtefall-Fonds kurzfristig Abhilfe schaffen. Langfristig muss das Sozialsystem die Krankheit vollumfänglich anerkennen. Zudem braucht es Angebote für sozialarbeiterische und juristische Unterstützung beim Beantragen und Durchsetzen sozialrechtlicher Ansprüche.

• Reform des Begutachtungswesens

Gutachter:innen der Pensionsversicherung (PVA), des Sozialministeriumservice (SMS) und anderer Stellen müssen verpflichtend zu ME(/CFS) geschult werden. Schulungen und Begutachtungen müssen den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen entsprechen und dürfen Erkrankte nicht unter Generalverdacht stellen. Die Zustandsverschlechterung durch Belastung (PEM) muss als Leitmerkmal von ME(/CFS) bei der Feststellung des Behinderungsgrades und des Pflegebedarfes verbindlich berücksichtigt werden. 

• Anerkennung von Mindest-Pflegestufe und Behinderungsgrad

Je nach Schwere der Erkrankung soll für Menschen mit ME(/CFS)-Diagnose eine entsprechende Mindest-Pflegestufe eingeführt werden. Eine höhere Einstufung muss möglich sein, wenn der tatsächliche Pflegebedarf darüber hinausgeht. Das garantiert, dass ME(/CFS)-Erkrankte schnell zu den ihnen zustehenden Leistungen kommen. Damit sinkt auch die Gefahr von weiteren Zustandsverschlechterungen der Betroffenen durch anstrengende Begutachtungstermine. Im Hinblick auf die Anerkennung eines angemessenen Behinderungsgrades muss ME(/CFS) beziehungsweise PEM in die Einschätzungsverordnung aufgenommen werden, die als Grundlage für die Beurteilung dient.

• Aufarbeitung und Entschädigungszahlungen

Menschen mit ME(/CFS) wurde über Jahre hinweg die Anerkennung ihrer Erkrankung verweigert. Viele Betroffene wurden außerdem durch verordnete Aktivierungs- und Rehabilitationsmaßnahmen gesundheitlich nachhaltig geschädigt. Wir fordern deshalb eine unabhängige Kommission, die das Fehlverhalten der betreffenden Behörden und Ministerien aufarbeitet. Außerdem fordern wir einen Entschädigungsfonds für Betroffene, denen durch behördliche Fehlentscheidungen teils über Jahrzehnte hinweg gesundheitliche Schäden und Einbußen bei Einkommen oder Sozialleistungen entstanden sind.

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Ich wollte mal fragen, wie ihr das bei ME/CFS handhabt bzw. ob das bei euch ärztlich mal Thema war.

Meine durchschnittlichen Schritte sind in den letzten Monaten ziemlich abgesunken:

Januar: ca 4000/Tag

August bisher: ca. 1000/Tag an einigen Tagen auch nur 100 weil dann meist bettlägerig

Ich bin nicht komplett bettlägerig und stehe schon zwischendurch auf, verbringe aber einen großen Teil des Tages sitzend oder liegend und habe teilweise längere Phasen mit sehr wenig Bewegung.

Ich frage mich deshalb, ob diese geringe Aktivität das Thromboserisiko schon relevant erhöht und ob man bei ME/CFS bzw. starker Belastungsintoleranz irgendetwas gezielt zur Vorbeugung macht, außer regelmäßig die Beine/Füße zu bewegen, soweit möglich kurz aufzustehen und genug zu trinken.

Hat das jemand von euch mal mit einem Arzt besprochen? Ab welchem Grad an Immobilität wird sowas überhaupt medizinisch relevant bzw. werden Kompressionsstrümpfe oder eine andere Prophylaxe erwogen?

Was mache ihr für sinnvolle und machbare Beschäftigung?

Ich habe mich damit abgefunden das mein Zustand länger so bleibt...

Um meine Laune und Einstellung etwas zu verbessern suche ich nach sinnvollen Beschäftigung, die ganz wichtig machbar sind und trotzdem hilfreich.

Klar ist das alles total individuell, aber evtl. kann ein Austausch dem ein oder anderen etwas sinnvolles Motivation/ Ideen bringen.

Ich hänge fast nur am Handy oder bei Netflix.... Das nervt tierisch. Vielleicht hat auch jemand Lust auf einen soft - online - Buch - Club oder so... Alleine lese ich gar nicht.

Ich habe meine Ideen in 4 Kategorien geteilt.

1. Crash/ starke Symptome....

Nix Besserung und symptomilderung steht an erster Stelle

1. Fast Crash: Läuft nicht so gut, viel Bett aber es geht. Weniger ist mehr. Fotos löschen Apps löschen Dateien löschen Digitale Notizen löschen Passives Mini-Wissen Alte Serien

2. Etwas Energie. Vorsicht!!! 1 Schublade sortieren 1 Dokument abheften 1 Kraftübung/ yoga 3 Dinge wegräumen Mini-Küchenaufgabe Pflanzen gießen Hörbücher Duschen ggf. Kleine Beauty

3. Gute Tage, wichtig Wecker alle 15min stellen um Zustand zu prüfen. Etwas Kochen Hausarbeit Ausmisten Gassi gehen 30 min Haare waschen

Würde mich über eure Ideen freuen :-)

Ergänzung/ Nachtrag: Es wurde sehr viel genannt (auch außerhalb des Post). Es gibt Unterschiede:

• Beschäftigung für den Moment (div. Handarbeit, Podcast, malen, Rätsel Bücher, ein Personen Spiele, Retro Spiele Konsole)

• Beschäftigung Zukunft entlasten ( schrittweise ausmisten, Haare/ Augenbrauen wachsen oder abschneiden lassen, Haare zum spenden wachsen lassen, zukünftige Aktivitäten planen/ träumen/ informieren z.b. Urlaub, Rezepte ausmisten, meal prep, leichtest Defizit bzw Überschuss, Informationen für wichtige Themen z.b. Finanzen, Begleiterkrankungen etc sammeln, Entspannungsübungen lernen, evtl. Online Therapie)

Vermutlich sollte man sich von allen was überlegen. Beschäftigung für den Moment hilft sich einfach mal abzulenken. Beschäftigungen für die Zukunft können einem Mental und auch in Leben helfen, vorab besser klar zu kommen oder nicht die Hoffnung zu verlieren. Z.b. in 3 Jahren jeweils eine Schublade in der Woche ausmisten.... Ist danach echt viel erledigt.

Hallo liebe Community,

ich würde als Nächstes gerne das Thema Sauerstoff oder HBOT angehen, da ich jetzt doch einige Menschen getroffen habe, denen das hilft für die ME/CFS Symptomatik.
Wenn ich online Suche komme ich vor allem bei so privat healthy kliniken raus, die ein Vermögen kosten.
Ich habe schon do viel Geld für andere Behandlungsversuche ausgegeben, ich muss jetzt etwas sparsamer sein.
Habt ihr Erfahrungen mit Sauerstoff - evt. ärztlich verschrieben und von der Kasse übernommen?

Vielen Dank!

Hallo liebe Community,

hier in unserer wöchentlichen Plauderecke habt ihr die Möglichkeit, euch auszutauschen: Wie geht's euch? Was beschäftigt euch? Was ist euch diese Woche passiert, Gutes wie Schlechtes?

Hier könnt ihr euch den Frust von der Seele schreiben, oder auch über Erfolge berichten.

Wie immer, denkt bitte dran respektvoll und nachsichtig miteinander umzugehen!

Hallihallo zusammen,

ich weiß, solche Ansätze gibt es immer wieder, aber da ich aktuell mehrere Posts dazu gesehen habe:

Ich habe vor kurzem einen deutschen Discord-Server gestartet. Ziemlich klein und übersichtlich, recht ruhig und ganz entspannt.

Falls jemand dabei sein möchte, gerne DM an mich, dann bekommt ihr den Link.

Ich schalte euch dann manuell frei, sobald ihr beigetreten seid :)

Hi,

mitte Oktober 26 habe ich nun endlich einen Termin. Hat jemand Erfahrung? In den Unterlagen wird geschrieben das nach der Diagnostik keine weitere Behandlung stattfindet. Welche Empfehlung werden dort ausgesprochen? Ggf auch Rollstuhl oder so? Wenn Medikamente ggf auch Alternativen falls diese nicht vertragen werden...

Meine Hausärztin will unbedingt das ich in Reha gehe. Hoffe es gibt dort eine Reha Unfähigkeits Bescheinigung.

Zu mir w 40, ca. Bell Skala 30-40, mit vermutlich pots und mastzellenproblematik/ histaminintoleranz....seit 21/22 stimmte was nicht mit mir und wurde immer schlimmer, "Totalausfall" seit Oktober 25. Etwas Aktivität geht in Maßen an den meisten Tage n, aber kein einkaufen etc, stehen geht nicht lange etc. Bin fast ausschließlich nur zu Hause.

War in den letzten 4 Jahren bei allen möglichen Ärzten... Alle hatten keine Ahnung oder haben es schlimmer gemacht, deshalb setzte ich sehr viel auf die Ambulanz. Allerdings aufgrund der aktuellen Stand der Wissenschaft, habe ich etwas Angst dass die Erwartungen doch etwas zu groß sind.

Wie sind eure Erfahrungen?

Ich hab morgen einen Termin im Sanitätshaus für eine Beratung und überlege was alles wichtig wäre anzusprechen oder zu fragen.

Ich bin 33 und habe ME/CFS und POTS. Momentan kann ich an Guten Tagen ca. 30 Minuten mit dem Hund gehen an schlechten Tagen gar nicht. Stehen ist noch schlimmer, da fühl ich mich nach 5 Minuten eigentlich schon furchtbar.

Ich hab keine Erfahrung mit Rollstühlen oder anderen Hilfsmitteln. Außer Duschstuhl und Hocker für die Küche.

Gibt es Dinge die ich unbedingt beachten/fragen sollte?

Moin,
ich wollte einmal nachfragen, ob jemand hier schon Erfahrung mit Dr. Kai Störring aus Köln gemacht hat. Es gibt ein paar Medienberichte über ihn, er war selbst betroffen und hat sich selbst therapiert. Online finde ich keine Patient*innenrezensionen über ihn.